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Première version (2020)

La première version de l’outil a été élaborée en 2020 par des neurologues libéraux, de centres hospitaliers généraux et de centres experts Parkinson (Dr. Brefel-Courbon, 
Dr. Danaila, Dr. Dupouy, Dr. Gerdelat, Dr. Sattler Albi, Dr. Bannier, Dr. Turc, sous la coordination des Dr. Fluchere et Dr. Ory-Magne). Les médecins n’ont pas été rémunérés pour leur participation et sans lien avec les partenaires financiers.

Cet outil a été basée sur une revue de la littérature* et a été conçu avec l’aide d’une graphiste (E. Nivet), d’un ingénieur (JB Meybeck) et d’une vidéaste (M. Colson). Ces derniers ont été rémunérés grâce aux dons de 4 partenaires : MEDTRONIC, ABBVIE, AGUETTANT, et ORKYN.

Les différents documents ont été relus attentivement par 60 personnes de l’association France Parkinson et des patients suivis par les neurologues. Leurs suggestions ont été très constructives et ont été intégrées aux outils.

L’outil a reçu le soutien de l’association des sociétés savantes SOFMA (Société Française des Mouvements Anormaux), de l’Association des Neurologues Libéraux de Langue Française et de France Parkinson.

_{*Enquête des besoins des patients à ce stade de la maladie, recommandations d’expert sur les traitements continus et une enquête auprès des neurologues de la région Occitanie Ouest en 2015)}

Seconde version (2025)

Nous avons fait appel à un nouveau groupe de volontaires (Dr. Hopes, Dr. Carriere, Dr. Colin, Dr. Prin, Dr. Gerdelat, Dr. Danaila, Dr Fluchere, Dr. Tir, Dr. Bannier, Dr. Drapier, Pr. Houeto, Dr. Mouthon-Reignier, Dr.Frismand).

Nous l’avons étendu à des infirmières (Mme. Barthelemy, Mme. Dufresne, Mme.Thomas et Mme. Delcros) et à une pharmacienne (Dr. Civade) pour toucher de nouvelles cibles.

Ce groupe a été coordonné par le Dr.Ory-Magne.

Nous avons financé cette nouvelle version par des dons d’industriels :

Donateur élite :

• ABBVIE

Donateur privilège :

• NHC
• Experf
• Homeperf
• ADELIA
• ISIS medical
• Aguettant
• Orkyn

Donateur premium :

• Everpharma
• Bastide
• Elivie
• Pentaferte
• Medtronic

Tout comme pour la première version, ils ont permis de rémunérer une graphiste, un illustrateur et une vidéaste.

Nous avons choisi de nous faire aider par une société de design en soins, les Sismo, experts dans l’accompagnement de projets de soins avec une vision transversale usager / neurologue.

Les neurologues, les infirmières et la pharmacienne n’ont pas été rémunérés pour ce travail. Ils ont pu produire les documents et le site en toute indépendance. Seuls leurs trajets pour les réunions présentielles à Paris ont été pris en charge par les dons effectués pour ce projet.

Nous avons rajouté de nouveaux objectifs :

• Développer la partie concernant la période se déroulant avant l’initiation des traitements. C’est une période cruciale et difficile. Il faut apporter des informations utiles au choix et à l’après une fois le traitement mis en place et rassurer le patient sur le timing et les opportunités du futur ;
• Intégrer les nouveaux traitements commercialisés en 2025 ;
• Intégrer le vivre avec (et en particulier une partie sur l’autonomisation des pompes, recharge en pratique du stimulateur et de la télécommande par exemple …) ;
• Faire des mini-scénettes filmées très claires avec des paroles, des témoignages de patients et d’aidants pour accompagner le patient au changement de voie de traitement quel qu’il soit pour faire venir plus rapidement le patient à ce type de traitement et envisager l’après : répondre « comment je gère » (le matériel par exemple ou le fait de se piquer), « comment je voyage » ;
• Faire des liens avec des documents déjà existants et utiles ;
• Identifier les questions clés et récurrentes avant la prise de décision et une fois traité pour que le patient trouve des réponses à des questions très fréquentes.