Le concept Parkin’suite
Parkinsuite est un outil d’information destiné au patient atteint de la Maladie de Parkinson, à son aidant et à son neurologue. Avec cet outil, nous souhaitons les accompagner dans la prise de décision à la mise en route du traitement choisi et à la compréhension du « vivre avec » avec un traitement continu.
Il se compose de 3 types de documents :
- Un poster de synthèse et d’introduction
- Des livrets (sous format PDF) facilement imprimables*
*Un livret de synthèse pour présenter les principes des traitements continus afin de répondre aux questions : pourquoi changer de type de traitement et comment ça marche ; un livret pour chacun des traitements (stimulation cérébrale profonde, perfusion sous cutanée d’apomorphine, perfusion sous cutanée de foslévodopa, perfusion intra-jéunale de lévodopa, perfusion intra duodénale de levodopa-entacapone). - Un site internet qui détaille tout particulièrement 3 étapes*, reprend les éléments des livrets et du poster et se veut multimodal avec des films patients qui ont expliqué leur cheminement pour accepter d’être traités, et des films montrant la gestion pratique des différents traitements.
*Avant la mise en route d’un traitement continu ; les différents traitements possibles ; le vivre avec ces traitements et la maladie de Parkinson à ce stade de la maladie.
Les principes et objectifs
Les objectifs sont de délivrer une information multimodale, progressive, et constituant le kit minimal de connaissances à donner en fonction de ce que nous avons analysé dans la littérature en termes de besoins des patients et des aidants et des recommandations dans l’annonce d’un traitement complexe.
Cette information doit :
- Être facilement assimilable par le patient et son aidant ;
- Être généraliste mais facilement personnalisable au cas spécifique de chaque patient.
- Éviter l’improvisation néfaste à la prise de décision*
*Les guides d’accompagnement (Le guide de l’Annonce et accompagnement du diagnostic d’un patient ayant une maladie chronique, HAS, février 2014). - Pouvoir être partagée par le patient, à ses aidants et également partagée aux autres soignants qui peuvent intervenir tels qu’une infirmière ou un neurologue plus ou moins spécialisé dans la maladie de Parkinson, un pharmacien, un médecin généraliste, un infirmier de pratique avancée.
Nous souhaitons grâce à ces principes aider le patient et le neurologue :
- À identifier les fluctuations d’efficacité du traitement et les dyskinésies ;
- À déterminer la gêne occasionnée sur le quotidien par les fluctuations d’efficacité du traitement et les dyskinésies ;
- À prendre sa décision (pour le patient)
L’objectif dans ce cas est de permettre à chacun de se faire son idée d’être ou non traité par un traitement continu. La décision de ne pas accepter d’être traité est en soi une prise de décision tout comme le choix de ne pas le faire. Il faut éviter l’indécision. - Établir une alliance thérapeutique entre le patient, et ses soignants
Les constats à l’origine de Parkin’suite
Il existe une différence entre être médicalement éligible à un traitement continu (comme une chirurgie, une perfusion intestinale ou une perfusion sous-cutanée) et le fait, pour un patient atteint de la maladie de Parkinson, d’accepter réellement ce type de traitement.
Selon les études, une grande majorité des patients (70 à 80 %) qui pourraient bénéficier de ces traitements, selon leur neurologue, choisissent de ne pas les suivre, au moins dans un premier temps, et préfèrent continuer avec leur traitement habituel.
Plusieurs raisons peuvent expliquer ces refus :
- Les effets secondaires possibles et les contraintes supplémentaires liées à ces traitements ;
- Certains patients se sont habitués à leur état et ne souhaitent pas forcément entreprendre un traitement invasif, même si cela pourrait améliorer leur qualité de vie ;
- Un manque d’informations adaptées et personnalisées sur les traitements : les patients et leurs proches disent souvent avoir besoin de plus de temps pour réfléchir avant de prendre une décision mais sans document adapté, ce temps supplémentaire n’aide aidant à déclencher la prise de décision ;
- Parfois, les neurologues eux-mêmes peuvent être moins motivés ou manquer de connaissances pour proposer activement ces options à leurs patients ;
- Et l’information à délivrer au cours d’une consultation avec un neurologue est chronophage et les messages donnés peuvent être succincts.
Pour aider les patients à mieux comprendre ces traitements et à participer pleinement à la prise de décision, il est important que :
- Les neurologues soient mieux formés sur ces options thérapeutiques, qu’ils aient des documents sur lesquels s’appuyer pour communiquer avec les patients et leurs familles ;
- Les attentes, besoins et préoccupations des patients soient mieux pris en compte.
Cette approche s’inscrit dans les recommandations des experts médicaux, qui encouragent une prise de décision partagée entre le patient, ses proches et le médecin, en particulier pour les traitements qualifiés d’invasif comme une chirurgie ou un traitement avec une pompe.
Dans ce cadre, nous avons conçu Parkinsuite, pour accompagner les patients et leurs soignants. Son objectif est de faciliter l’acceptation et la mise en place d’un traitement continu, en répondant aux questions et en levant les principaux freins qui pourraient empêcher les patients d’en bénéficier.