Pompe à lévodopa-entacapone
Traitement par voie gastro-intestinale
Le traitement et son principe d’action
Qu’est-ce que la pompe à lévodopa-entacapone ?
La pompe à levodopa-entacapone consiste à perfuser de la levodopa et de l’entacapone par l’intermédiaire d’une sonde gastro-intestinale. Le médicament est perfusé de façon continue à l’aide d’une pompe.
La pompe à lévodopa-entacapone permet d’administrer le traitement dopaminergique en continu et de pallier ainsi le manque de dopamine et la paresse de l’estomac. l’objectif est d’améliorer les variations d’efficacité.
Les paramètres de perfusion sont réglables pour s’ajuster aux besoins du patient. De plus, le traitement peut être arrêté s’il ne convient pas au patient.
Quel est le principe d’action du traitement ?
La lévodopa se transforme en dopamine qui se fixe sur les récepteurs au niveau du cerveau. Elle participe au déclenchement de l’influx nerveux qui commande la fluidité et la précision du mouvement. Administrée par sonde directement dans le petit intestin, elle arrive plus rapidement et en quantité plus prévisible et régulière au cerveau que lorsqu’elle est prise par voie orale.
L’entacapone agit comme un bouclier en diminuant la destruction de la lévodopa. Celle-ci est restockée et recyclée, ainsi la quantité de dopamine disponible augmente.
Les bénéfices, contraintes et effets indésirables
Le bénéfice principal du traitement par pompe à lévodopa entacapone est d’augmenter le temps ON (les phases où le traitement est efficace) et ainsi d’améliorer la qualité de vie du patient.
En effet, les phases OFF sont moins nombreuses et moins longues. Si elles surviennent, les symptômes sont atténués et moins gênants. Les traitements continus permettent également de limiter la variabilité de l’état neurologique puisqu’ils contrôlent les symptômes parkinsoniens de façon plus régulière et prévisible. Concrètement, il sera plus facile d’envisager et de mener à terme une activité.
L’entacapone augmente la durée d’efficacité de la lévodopa en limitant sa destruction. L’efficacité de l’association lévodopa – entacapone est reconnue sous forme de comprimés, largement utilisés. L’association de la lévodopa à l’entacapone permet donc une diminution de dose de lévodopa et donc de la taille de la pompe par rapport à la pompe à lévodopa seule.
En synthèse, nous pouvons nous attendre à une :
- Diminution voire arrêt de la lévodopa par voie orale
- Diminution des fluctuations d’efficacité
- Possible réduction des dyskinésies
- Amélioration de la qualité de vie
- Possibilité d’autonomie dans la gestion de la pompe
- Une pompe plus petite que la pompe à lévodopa seule
Comme pour tout matériel externe, le port de la pompe peut constituer une contrainte, mais des solutions adaptées au mode de vie du patient peut être proposées. Il faut retirer la pompe systématiquement pour se doucher ou se baigner et se rebrancher ensuite. C’est simple à faire.
En synthèse voici les principales contraintes :
- Geste avec une incision réalisée soit lors d’une gastroscopie soit d’une scopie
- Port d’un matériel externe un peu encombrant
- Passage journalier d’une infirmière si autonomie insuffisante
- Traitement délivré mensuellement en pharmacie hospitalière et à conserver au frais
- Dispositif externe à changer périodiquement
- Pompe à retirer systématiquement lors des douches ou baignades
- Les urines deviennent orange sans qu’il n’y ait un risque pour la santé du patient
La lévodopa entacapone administrée est la même que celle que le patient pouvait prendre par voie orale. Ses effets indésirables potentiels sont identiques : nausées, hypotension orthostatique, somnolence, hallucinations.
D’autres effets indésirables liés à la pose du tube dans l’estomac peuvent survenir : fourmillement dans les jambes, perte de poids. Des cas de péritonite ou d’hémorragie digestive sont rares mais possibles. On peut constater des signes d’irritations au niveau de l’orifice de la peau autour du tube : rougeur, écoulement.
- Effets indésirables habituels des médicaments dopaminergiques (hallucinations, hypotension)
- Effets indésirables du dispositif (fragilité du matériel, perte de poids, fourmillements dans les jambes)
- Risques liés à la pose du matériel (saignement, infection)
- Diarhées
La procédure médicale
En amont
Malgré un traitement réparti en plusieurs prises, les phases OFF et/ ou les dyskinésies gênantes sont trop nombreuses. Cela peut justifier un traitement continu par une perfusion de lévodopa-entacapone. L’indication de ce traitement tient compte de différents critères : âge, antécédents d’effets indésirables avec les traitements antiparkinsoniens, niveau de stress, entourage familial etc.
L’indication du traitement par pompe à levodopa-entacapone est validée lors d’une consultation ou d’une courte hospitalisation.
Pour aider à prendre la décision de bénéficier de ce traitement, le patient pourra voir le matériel et le tester.
Une fois l’indication validée par le neurologue et son équipe et acceptée par le patient une consultation d’anesthésie est organisée en vue du geste opératoire.
La mise en place
Le traitement est mis en place lors d’une hospitalisation en neurologie de durée variable.
- Le geste opératoire est réalisé le plus souvent sous anesthésie générale par un gastro-entérologue (ou un radiologue).
- Une incision cutanée est pratiquée au niveau de l’estomac pour placer la sonde qui descend jusqu’au petit intestin (gastro-jéjunostomie). La sonde permet de libérer la dopamine afin qu’elle passe directement dans le sang
- La partie externe de cette sonde servira à administrer le traitement par l’intermédiaire de la pompe.
Le suivi
La cicatrisation sera surveillée et l’ajustement du traitement prendra quelques jours à quelques semaines. L’autonomie du patient et/ou de son entourage dans la gestion de la pompe au quotidien est possible.
Les intervenants principaux sont :
- Le neurologue du centre, qui adapte les posologies de la pompe et du traitement.
- Le neurologue référent, qui reprend votre suivi habituel, en collaboration avec le centre hospitalier qui a réalisé l’intervention. Il adapte aussi si besoin les doses du traitement oral.
- Le prestataire de service, qui fournit le matériel et soutient le patient et son entourage. Il forme l’infirmier libéral si nécessaire et assure une permanence 24h/24h en cas de problème technique.
- L’infirmier libéral, qui intervient si le patient n’est pas autonome. En effet si le patient ou son aidant ne peuvent pas ou ne souhaitent pas être autonomes, un infirmier libéral sera formé à la technique et à la surveillance de ce traitement.
- Le gastro-entérologue, qui assure le remplacement périodique de la sonde.
Pour mieux comprendre l’intérêt de ce traitement et savoir le gérer, des programmes d’autonomisation peuvent être proposés au patient et si besoin des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient.
Le patient peut échanger avec son neurologue à propos de ces programmes.
Le matériel
La levodopa entacapone sera administrée par une sonde qui ressort au niveau de l’abdomen. Cette sonde sera reliée grâce à une tubulure à une pompe.
Il existe un modèle de pompe à pile, programmable, manuelle et portable. Le médicament est délivré par la pharmacie de ville sous forme de cassette à conserver au réfrigérateur.
Pompe Crono LECIG
poids : 139 g
taille : 8,4 x 5,5 x 4,2cm
Certaines parties doivent être changées régulièrement : les sondes, tubulures et les cathéters. La livraison du matériel neuf sera assurée par le prestataire.
Les différentes manières dont la pompe peut être portée
Après la mise en place du traitement
Les professionnels de santé accompagneront le patient dans la gestion de son nouveau traitement pour lui apprendre à vivre avec celui-ci. Le patient pourra devenir autonome grâce à l’accompagnement, s’il le souhaite. L’objectif est de permettre la poursuite des activités de la vie quotidienne et des loisirs de manière satisfaisante.
Il est normal de s’interroger, c’est pourquoi vous retrouverez les questions les plus fréquentes plus bas.
Quel est le rituel de gestion du traitement ?
Chaque jour, il faut brancher la cassette de levodopa-entacapone à la pompe, relier à la tubulure puis démarrer la pompe. Ces différentes manipulations peuvent être réalisées par le patient, son entourage ou l’infirmière libérale.
Le patient est autonome lorsque ces trois étapes peuvent être réalisées sans infirmier.
Si le patient n’est pas autonome, le passage d’un infirmier du prestataire de santé reste néanmoins possible. Il accompagnera le patient tout au long de son suivi en lien direct avec l’équipe médicale.
Gestion des activités
Les questions fréquentes
Il n’y a pas d’activité proscrite, cependant il faut prendre des précautions pour protéger la pompe des chocs, de l’eau …
Avant tout soin médical ou paramédical, il faut impérativement signaler au(x) praticien(s) la présence d’un dispositif médical.
Une fois la cicatrisation complète, il suffit de débrancher la pompe le temps nécessaire. Une fois débranchée de la pompe, la sonde peut aller sous l’eau sans risque. Il suffira de bien sécher la zone autour de la sonde après la baignade.
Lorsque c’est nécessaire (symptômes nocturnes), il est possible de dormir avec le traitement. Que le traitement soit actif ou non, la sonde reste en place, même pendant la nuit. Une ceinture de maintien de confort peut être proposée.
La pompe à levodopa-entacapone est compatible avec tous les régimes alimentaires et l’alimentation orale reste la norme. Toutefois, en cas de besoin, la même sonde pourra être utilisée pour la nutrition.
Bien sûr, c’est possible ! Il faut prendre des précautions pour protéger la pompe des chocs, de l’eau …
Pour une question d’esthétique, il est possible de porter un tshirt de bain ou maillot d’une pièce pour aller dans l’eau.
Les sports de contact (sports de combat, rugby …) sont à limiter car ils augmentent le risque d’abîmer le matériel.
Oui, c’est tout à fait possible.
Le patient peut voyager en France et/ou à l’étranger à condition d’anticiper l’organisation : stock de traitement suffisant, pompe de remplacement… Cette organisation se fait en collaboration avec le prestataire de santé.
Le médicament devant être stocké et transporté au frais, des précautions supplémentaires sont à prévoir (glacière, frigo sur le lieu de vacances…).
L’infirmier libéral et le prestataire de santé accompagnent le patient et/ou l’aidant pour l’autonomisation dans les soins. L’infirmier participe à la surveillance des effets secondaires et à l’évaluation de l’efficacité du traitement. Il fait le lien avec le neurologue et le médecin traitant. Il est présent plus fréquemment pendant le 1er mois après l’intervention afin d’effectuer les soins cutanés et s’assurer de la bonne cicatrisation de la stomie.
Oui, le dispositif sera visible et nécessitera du matériel de portage (pochette, gilet, ou banane). Le poids total est estimé à 500g.
Le prestataire de santé peut être contacté 7jours /7 et 24h/24. Il sera prévu un traitement de secours par comprimés le temps que la pompe soit livrée ou réparée.
Avant tout soin médical ou paramédical, il faut impérativement signaler au(x) praticien(s) la présence du dispositif médical. Il faudra retirer la pompe si le patient doit passer une IRM.
Le dispositif peut être une source de gêne pratique ou esthétique. Le traitement peut être interrompu momentanément pour permettre une vie intime plus sereine.
Liens utiles et documentation
